今日上午，第二届中国地贫患儿大会暨国际地贫中心工作研讨会在广西柳州开幕。此次会议由国际地贫联盟、中国地贫联盟、中华思源工程扶贫基金会、北京天使妈妈慈善基金会、北京师范大学中国公益研究院联合主办，广西优生优育协议协办，柳州妇幼保健院承办。在上午的主旨演讲中，意大利国际地贫中心的Piga教授分享了意大利国际地贫中心的经验，意大利国际地贫中心很少做肝活检，因为我们现在可以通过精肝的检查可以进行非常好的评估。
Piga说：“什么是最佳的治疗方案？这和血的选择是密切相关的，如果是一个新鲜的血，比如从抽血到输给患者，只有四天的话，这些红细胞能够保持活力，这种血是非常好的血源。但是如果只是单纯的输血可以延长患者的生存时间，因为长期的输血可以使得体内的铁出现沉积，从而导致不同的并发症，最终导致死亡。所以，我们还需要祛铁治疗，像这些祛铁药物，我想大家都应该非常熟悉了。
如何对体内的铁进行评估，包括了以下这些方面，比如铁代谢的一些指标，还有铁毒性的一些指标。另外，还有铁平衡的一些指标，比如排出的铁的量，但是评估体内铁的指标最重要的是肝铁的浓度。最重要的是肝活检，但是我们现在很少做这个检测了，因为我们现在可以通过精肝的检查可以进行非常好的评估。这是进行检查的一个地方，这是具体做检查肝脏磁共振的检查，我们可以看到，没有太多的痛苦，患者做检查的时候还是挺开心的。
这是他们都灵医院特殊的仪器，它是一个磁化率量测数的仪器，那个房间一定是全木头的，不能有金属，因为可能会影响磁方面的检测，机器是测肝铁的，病人在检查过程中完全没有痛苦，刚才是一个孕妇在做检查。
这是意大利其他地区和欧洲其他地区一些病人做这个仪器检查的图。另外的话，我们还要对肝脏的情况进行评估，这是进行肝硬化检查的仪器，通过这个仪器可以很好的评估他是否有肝硬化或者肝纤维化，或者肝其他的数据。
现在的话，还有磁共振进行对肝脏的铁沉积的评估。PT2这是我们目前评估锌铁沉积的最后一个指标，这张表给我们展示的是在不同的年龄段的时候，我们给患者做的一些相关的检查和评估的项目。也不是对所有的患者都进行评估，我们会针对不同的评估制定不同的检查项目，我们可以看到经过这些治疗以后，我们的重型地贫患者平均年龄已经达到40岁了，很少有患者在低龄的时候去世，大多数患者都能够在40多岁的时候有着很好的生活质量。
所以，我们要有专门的医疗中心，我们要和其他的中心进行合作，比如肿瘤的中心等等，可以看到，这是2014年我们关于血红蛋白病的治疗情况，每年需要多少的血，需要多少的治疗。这样的话，我们要有专门的团队，同时也是一个稳定的团队。比如我们多少个患者需要多少个护士，多少个患者需要多少的医生，这是有一定的比例的。”
