二胎宝宝出生不久,就被发现患有不治之症——先天性胆道闭锁,活不过两岁。来自河南信阳市农村的一对“90后”父母,不顾长辈反对,毅然决定割肝救子。昨日,记者在医院见到已换上母亲肝脏的宝宝,其持续半年的黄疸终于消退了,见到生人还会笑出声来。
出生不久被确诊患先天性绝症
必须进行肝移植救命
25岁的范晓龙和妻子闫露常年在天津打工。他们的大女儿今年两岁。去年9月15日,二儿子范明辉出生了,全家都沉浸在儿女双全的喜悦中。
然而,小明辉出生一周后,黄疸仍没消退,吃药也不见好转。两个月后,小明辉的皮肤和眼睛越来越黄。范晓龙夫妇带着孩子四处求医,都没得到明确诊断。今年春节,小明辉病情加重。2月14日,家人把他送到医院,被确诊为先天性胆道闭锁。
这种病被认为是新生儿的不治之症,通常患儿会因肝功能严重受损而活不过两岁,目前最合适的根治方法是肝移植。
医生原本考虑先保守治疗,让小明辉长大一点再做手术。可他病情突然急转直下,成天嗜睡、腹胀,一天连100毫升奶都吃不了,有时痛得哇哇大哭。3月中旬,父母又把小明辉抱到协和医院,医生决定尽快进行肝移植。
孩子年龄太小,要找到合适的肝源非常难,只能亲属间移植。只要血型相同,从父亲或母亲身上割下一部分肝,就能救宝宝。肝移植后,孩子10年以上生存率能达到80%,今后很可能能像正常人一样结婚生子。
打工夫妻争着捐肝救子
最终妻子说服丈夫
听了医生的救治方案后,与宝宝同样都是AB型血的夫妻俩争抢着要捐肝。可小明辉的爷爷、奶奶知道后坚决反对。
长辈认为,家里经济条件太差,而且已经有一个女儿要养育。年前,爷爷在工地从脚手架上摔下来,小腿骨折,现在还在为治伤筹钱。闫露生了孩子后就不再工作。目前,一家人都靠范晓龙在天津每月制作纱窗、遮阳棚的3000元收入维持生活。家里现在只有一个劳动力,无论谁捐肝,如果对身体造成损伤,都是这个家庭承受不起的。
“父母劝我们放弃,说以后还可以再生。可我和闫露都舍不得啊。”范晓龙说。
长辈的顾虑并没有动摇夫妻俩的决定。考虑到丈夫是家里唯一的劳动力,自己的肝脏说不定能跟孩子更匹配,闫露最终说服了丈夫,决定割肝救子。“医生说捐肝对人影响不大,很快就能恢复。我相信医生。不管成不成功,这是现在唯一能救孩子的方法了。”闫露说。
半岁儿子移植了母亲1/4肝脏
系湖北成功救治的最小患儿
3月26日,经过13小时,肝胆外科专家万赤丹团队成功为小明辉进行了活体肝移植手术,母亲1/4的肝脏被植入其体内。此前,湖北省内医院还从未给这么小的孩子做过活体肝移植手术。
“必须零失误,多出一点血都可能造成孩子死亡。”万赤丹介绍说,“在肝移植领域,1岁内患者对技术要求是最高的,半岁的小明辉更是如此。他体重只有6公斤,肝脏只有280克,大小仅为成人的1/5至1/8。孩子血管细而密,手术操作空间非常小,很多地方需要借助显微镜和放大镜。术后护理也十分讲究,每天白天和晚上,我们都要各安排两名护士专职看护孩子。”
目前,小明辉身上持续了半年的黄疸基本消退,身体各项指标均正常。恢复得不错的闫露昨日告诉记者:“我去病房看宝宝时,他还会主动抓我的手。”
现在,小明辉手术费已达13万元,范晓龙夫妇花光了所有积蓄仍有7万元缺口。而且,孩子需终身服用每月2000元的免疫抑制剂。除去在天津的房租和女儿的开销,范家在经济上难以承受。“只能先救孩子,以后走一步看一步吧,大不了我们夫妻俩自己省着点。”范晓龙说。
湖北同类患儿每年百例
九成以上未接受肝移植
肝胆外科专家熊俊介绍,先天性胆道闭锁在新生儿中发病率并不低,每5000人至8000人中就有1例,湖北省每年约有100人发病,患儿通常活不过两岁。先天性胆道闭锁的病因复杂,或与母亲孕期轮状病毒感染有关,出生前无法通过B超发现。目前,医学界认为肝移植是最佳治疗方法。但由于经济问题或没有及时确诊,九成以上患儿没有进行肝移植。